Animazione e demenze. Memorie, emozioni e buone pratiche sociali

Chi entra in relazione con persone non autosufficienti sente la necessità di dare senso e motivazione al proprio pensare, comunicare ed agire. In particolare chi, come operatore, volontario, familiare, è impegnato nella cura di tali persone, sente quotidianamente la difficoltà di coniugare la propria esperienza con i valori ed modelli culturali prevalenti nell’ambito del sistema socio-sanitario e del welfare. A volte, tale esperienza sembra non avere senso perché la cura non produce risultati positivi, in una logica terapeutica ed assistenziale, perché molto spesso non trova riconoscimenti significativi da parte dei servizi sempre più orientati da logiche di efficacia ed efficienza.

Questa difficoltà a dare senso al lavoro di cura diventa ancora più evidente quando è lo stesso portatore dei bisogni, come nel caso della persona affetta da demenza, che sembra appartenere ad un mondo lontano, non razionale, con cui è difficile comunicare.

Questa percezione di ‘non senso’, che a volte prende gli attori della cura, non va sottovalutata; è da essa che vogliamo partire per il nostro cammino. Perché crediamo che le difficoltà a livello cognitivo, emotivo, affettivo e motivazionale, lo stress di chi cura, possano invece rappresentare uno stimolo per la crescita personale e per l’innovazione del sistema di welfare a cui si fa riferimento. In questa prospettiva diventa necessario farsi alcune domande.

Che senso assume la salute di una persona affetta da demenza? La cura di tale persona richiede diagnosi, terapia, assistenza e poi cosa altro? Nel lavoro di cura chi non è un professionista e non appartiene ai servizi socio-sanitari (quali ad esempio: familiari, volontari, associazioni, gruppi di auto-mutuo aiuto) svolge solo funzioni di supplenza, o ha un ruolo specifico? Che senso assume il loro lavoro di cura?

Non possiamo certo in questa sede dare risposta a tali domande molto complesse, ma cogliere da esse le motivazioni che ci hanno spinto a sviluppare il percorso di questo libro.

Occorre innanzitutto mettere in evidenza che, nella demenza, la salute non può essere rappresentata in termini tradizionali, perché di solito fa emergere una grave condizione di non autosufficienza psichica e di cronicità. In questo caso valutare le condizioni di salute di una persona affetta da demenza significa tenere conto non solo di indicatori biologici e psicofisici, ma anche dei livelli della qualità della vita e delle relazioni che essa sviluppa nel contesto familiare e sociale. Pertanto la cura non è solo legata ad una buona diagnosi, terapia ed assistenza, ma richiede una forte attenzione alla qualità delle relazioni, dell’ambiente, alle motivazioni di vita, al clima che si crea attorno alla persona malata. È evidente che il lavoro di cura diventa necessariamente un lavoro di squadra in cui, accanto ai servizi e ai professionisti, assumono un ruolo prioritario tutte le persone significative che ruotano attorno alla persona malata. Sono soprattutto loro (i cosiddetti ‘laici’) che possono sviluppare un ambiente accogliente e favorevole per la cura. Prendere consapevolezza della complessità e ricchezza del lavoro di cura, rivolto alla persona affetta da demenza, significa anche dare un valore aggiunto di senso a tutte le esperienze di chi cura e quindi al ruolo di ciascun attore della rete.

In questi anni si è assistito ad un forte sviluppo della rete per le demenze e di tante esperienze che si muovono in questa prospettiva. Ci sembra però che, in alcuni casi, vi sia stato un limitato riconoscimento e una scarsa valorizzazione del ruolo di chi ha operato soprattutto nella logica del miglioramento della qualità delle relazioni, dell’ambiente, delle motivazioni di vita e del clima a cui fa riferimento la persona malata. Si potrebbe dire che si è assistito ad un elevato valore d’uso di tante esperienze, sperimentazioni e buone pratiche orientate in questo senso che però non hanno avuto un corrispondente valore di scambio, in termini di riconoscimento, valorizzazione a livello scientifico, culturale e sociale.

È per questo che abbiamo ritenuto fondamentale dare visibilità sia alle buone pratiche sociali, sia alle attività di animazione tese principalmente a stimolare le capacità di socializzazione, le modalità espressive ed il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da demenza e delle loro famiglie.

Il testo si propone appunto di rappresentare l’identità sia delle buone pratiche sociali di miglioramento della qualità della vita, sia delle attività di animazione, nella consapevolezza che fra i due insiemi vi siano e si possano sviluppare delle importanti sinergie.

Come vedremo nel volume le buone pratiche sociali sono rappresentate da azioni e comportamenti orientati al miglioramento della qualità della vita che vedono protagonisti in primo luogo i cittadini, le famiglie, le reti di riferimento e che tendono a valorizzare le loro risorse; ma anche da stili di vita innovativi, di miglioramento della salute, del benessere dell’inclusione sociale, di valorizzazione dell’ambiente e del senso della vita, realizzati in modo collettivo, con il sostegno di reti comunitarie, associazioni, volontariato, in una logica di sussidiarietà.

Risulta molto più complesso, nell’ambito di questa introduzione, tentare invece una definizione sintetica dell’animazione rivolta specificamente alle persone affette da demenza. Non si può che rinviare ai vari capitoli del libro che si propongono appunto di rappresentare tale identità attraverso contributi teorici, metodologici e di esperienze. In questa sede vogliamo solo fare alcune sottolineature che ci permettono di iniziare a cogliere possibili sinergie con le buone pratiche sociali.

Come vedremo, nel testo l’animazione viene intesa come “crescita, cambiamento sociale”, come “coinvolgimento dei soggetti”, nell’ambito del “gruppo, come ambito privilegiato di intervento”, ma anche come “sviluppo dell’autonomia e del protagonismo dei partecipanti”, come “apprendimento, cambiamento per migliorare la vita”, come “stimolo della capacità di socializzazione per ostacolare l’isolamento”, come “intervento volto a cogliere le chiavi di accesso, le voci, le modalità espressive e comunicative”. In questa prospettiva sono molto evidenti le connessioni che si possono cogliere fra buone pratiche sociali ed animazione, nel momento in cui si propongono entrambe di coinvolgere gli attori, renderli protagonisti, in una dimensione di gruppo e con il principale obiettivo rappresentato dal miglioramento della qualità della vita. Lo sviluppo di buone pratiche sociali in un territorio tende a favorire e a incentivare le attività di animazione attraverso la promozione di un ambiente ed un clima favorevole, la responsabilizzazione dei cittadini, la valorizzazione delle reti di auto-mutuo aiuto e del capitale sociale, la crescita di una capacità diffusa di invenzione sociale.

È possibile però anche cogliere come l’animazione possa rappresentare uno strumento formidabile per incentivare e valorizzare le buone pratiche sociali. Anche in questo caso ci si limita ad alcuni accenni sintetici di quanto viene approfondito nel testo. Se l’animazione ha il gruppo e la rete come ambiti privilegiati di intervento, essa rappresenta un importante strumento per rendere protagonisti tutti gli attori (non solo i professionisti, ma anche i ‘laici’), per migliorare la comunicazione, per sviluppare la loro partecipazione all’azione comune e quindi alla buona pratica sociale. In questo senso il ruolo dell’animazione può essere molto efficace perché utilizza abitualmente, in modo integrato, vari strumenti culturali ed artistici (lettura, pittura, teatro, musica, etc.) e diverse modalità comunicative (verbali, non verbali, espressioni emotive e creative) che sono in grado di coinvolgere i diversi attori. Nel gruppo e nella rete, l’animazione, tende a favorire l’espressione delle potenzialità di tutti i loro componenti, lo scambio di esperienze, di risorse (non solo materiali, ma anche affettive, emotive, relazionali, creative), lo sviluppo di processi di apprendimento, cambiamento, quindi la condivisione di buone pratiche sociali e di percorsi progettuali innovativi.

Il presente volume si propone solo di avviare, certo non di completare, un percorso di riflessione sulle possibili sinergie che si possono sviluppare fra buone pratiche sociali ed attività di animazione rivolte alle persone affette da demenza. In tale percorso riteniamo sia necessario non confondere mai l’identità dei due insiemi, ma allo stesso tempo evitare chiusure autoreferenziali. In questo senso le buone pratiche sociali potranno avventurarsi a sviluppare positive esperienze anche nel campo complesso delle demenze, se saranno supportate da gli orientamenti, dalla consulenza periodica degli animatori; ma al tempo stesso le attività di animazione potranno esprimere tutta la loro potenzialità se avranno il coraggio di coinvolgere anche i non professionisti (familiari, volontari, reti di auto-mutuo aiuto, cittadini disponibili), uscendo dal contesto limitato dei servizi, per promuovere  buone pratiche sociali che possano avere anche una rilevanza educativa, culturale, formativa, economica e sociale a livello di territorio.

In tale prospettiva, la promozione di sinergie positive fra buone pratiche sociali ed attività di animazione rivolte alle persone affette da demenza, a nostro parere, non può che fare riferimento ad alcuni concetti chiave. In primo luogo è necessario mantenere aperta sempre una comunicazione/collaborazione fra ‘professionisti’ e  ‘attori laici’ che è fonte di arricchimento reciproco. È proprio in questa logica di reciprocità che occorre riconoscere l’importanza e valorizzare la funzione di “empowerment” che consente di dare riconoscimento, autorevolezza, competenza a tutti gli attori della rete. Diventa così possibile  sviluppare  una ‘responsabilizzazione diffusa’ nel territorio per le persone affette da demenza e le loro famiglie, che permette quindi di dare piena attuazione al principio della ‘sussidiarietà’, in tale ambito operativo, ma al tempo stesso di sviluppare le condizioni perché si attivi un processo di ‘innovazione sociale’ nel sistema di welfare.

Il volume che presentiamo si compone di tre parti, ciascuna delle quali assume una specifica identità. La prima si propone di sviluppare l’identità dell’animazione e delle buone pratiche sociali, in relazione alla cronicità ed in particolare alla demenza, facendo riferimento al contesto specifico della rete dei servizi per gli anziani e al sistema di welfare più generale oggi in forte evoluzione. Si ritiene che l’area delle demenze, pur nella specificità dei bisogni e delle risorse, possa essere rappresentativa di altre fasce di popolazione target, ad esempio la cronicità e la disabilità. Tali ambiti rappresentano, a nostro parere, delle vere e proprie sfide per il contesto dei servizi socio-sanitari e per il sistema di welfare perché richiedono forti cambiamenti a livello organizzativo, operativo e culturale. Questa parte diventa pertanto anche l’occasione per riflettere sul senso della crisi del welfare e sulla necessità di attivare tali cambiamenti attraverso un processo di innovazione sociale.

La seconda parte intende approfondire il ruolo dell’animazione nel contesto specifico della rete per le demenze. Si fa riferimento ad un sapere, ad un saper fare e ad un saper essere che, in tale contesto, sono relativamente recenti. È quindi anche l’occasione per consolidare l’identità di un ambito culturale ed operativo in evoluzione e in forte crescita. Questa parte si propone pertanto di rappresentare, a livello teorico e metodologico, il senso che assume l’animazione rivolta alle persone affette da demenza, nei principali servizi e contesti di cura. Particolare attenzione viene riservata ai paradigmi culturali di riferimento, alle finalità e agli strumenti operativi. Questa parte focalizza anche l’attenzione da un lato sulla normativa, che prevede l’animazione ed in particolare il ruolo dell’animatore, dall’altro sui percorsi formativi e sulle funzioni di tale figura professionale.

La terza parte è dedicata alle buone prassi, alle esperienze, alle sperimentazioni che, soprattutto in Emilia Romagna (Regione in cui operiamo), ma anche in altre realtà significative, dimostrano “cosa concretamente si fa”. Vuole rappresentare i tanti modi (e quindi anche le diverse culture coinvolte) per fare animazione con le persone affette da demenza (ad esempio: con la musica, la ginnastica, la lettura di libri, le varie attività ludiche e di socializzazione, nell’interazione con gli animali), a partire dai molteplici contesti e servizi della rete (dal domicilio, ai centro diurni, alle strutture residenziali, dall’associazionismo alle polisportive). Questa parte si propone anche di descrivere le diverse tecniche ed  i molteplici  strumenti operativi utilizzati, i tanti attori sociali coinvolti, ma è anche l’occasione per dare evidenza ai risultati, all’impatto che l’animazione riesce ad avere non solo su gli utenti e familiari, ma anche sui servizi e sul contesto ambientale.

Questo libro ha l’ambizione di essere contemporaneamente una “cassetta degli attrezzi”, a cui può fare riferimento chi opera nell’area delle demenze, ma al tempo stesso un insieme di stimoli, attraverso le esperienze descritte, per innovare ulteriormente in tale area attraverso l’animazione ed infine un’occasione di confronto culturale e di dibattito scientifico sui nuovi scenari che i temi trattati possono aprire. Quello che ci piacerebbe davvero è che, attraverso questo volume, si potesse sviluppare una relazione comunicativa ed una collaborazione con i lettori, con i professionisti e tutte le persone interessate a migliorare la cura delle persone affette da demenza.

Questa pubblicazione fa riferimento alla nostra esperienza professionale nell’area delle demenze e degli anziani a Bologna, ma è stata possibile soprattutto grazie alle positive relazioni sviluppate con tante persone, professionisti ed attori sociali (anche esterni al contesto socio-sanitario) che abbiamo incontrato e con i quali abbiamo collaborato in questi anni. Sono state relazioni particolarmente significative e stimolanti sul piano scientifico e culturale, centrate sempre sulla fiducia reciproca e che molto spesso ci hanno arricchito anche a livello emotivo ed affettivo. A tutti va il nostro più sentito ringraziamento.

Questo contributo è tratto dall’Introduzione al libro Animazione e demenze – Memorie, emozioni e buone pratiche sociali, a cura di Walther Orsi, Clelia D’Anastasio, Rosa Angela Ciarrocchi. Maggioli Editore, 2012

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