I vecchi invisibili

Si può evaporare, diventare invisibili in questa società? È possibile essere visto solo come una massa corporea, senza alcuna attività cerebrale in atto, anche se brontola, cammina, urla? Sì, è possibile quando uno è vecchio, molto probabile se è un grande vecchio con qualche difficoltà sensoriale, certo se è un vecchio con problemi di demenza e di deterioramento cognitivo.
In un crescendo, il mondo che gira intorno a questa persona sembra non accorgersi che ci sono, e per lungo tempo, ancora risorse, comprensione, emozioni, percezioni di climi affettivi.
Leggendo spesso racconti, narrazioni, denunce di incontri sbagliati con medici e operatori sanitari, di relazioni spentesi con i familiari le persone anziane, anche con problemi cognitivi, le frasi che ripetono più sovente sono: “Parlano di me come non ci fossi” e “Mi trattano come un bambino”.

Il “fantasma” presente
In un clima sociale che emargina chi non ce la fa, si è allargato lo scivolo dell’esclusione, in cui accanto ai disabili e ai sofferenti psichici, scendono gli anziani, appena siano un po’ disorientati.
Si parla di soggetti fragili, a rischio di emarginazione ed esclusione. Si fa riferimento alla solitudine, all’assenza di reti sociali “nutritive”, che mantengono vitali i rapporti.
Spesso però questa esclusione avviene anche all’interno della famiglia o di una struttura collettiva, nel sistema di relazioni che s’intrecciamo o meglio non s’attivano tra singoli individui, tra persone collocate su diversi ruoli, tra il professionista e l’utente, tra il familiare e l’assistito.
La relazione tra “malati” e contesto sociale si costruisce su come essi si percepiscono e come vengono percepiti e il ruolo a loro attribuito (Gregori D. Servizi sociali oggi. Maggioli Editore. 1: 19-21, 2010).
Se la vecchiaia è una “malattia”, se la demenza è il “mostro” del terzo millennio, tutte le negatività si accumulano, rendendo ancora più impraticabile un percorso difficile, perché le tossine sono all’interno della stessa previsione di cura.
Si può cominciare a districare alcuni nodi, tralasciando quelli più generali sui caratteri della società attuale e sul concetto di salute/malattia, che appaiono come brodo di coltura e cultura di comportamenti, pregiudizi, convinzioni che contribuiscono ad innalzare una barriera tra i vecchi e il resto del mondo.
La visione biologica e organicistica della medicina ufficiale trascura quanto una persona –nel percepirsi, sana o malata, utile o inutile, con futuro e senza futuro – possa determinare l’evolversi della malattia organica e guadagnare o perdere salute e benessere.
Un paziente “normale” può avere l’opportunità, nel suo dialogo con il sanitario e la sua volontà individuale, forse anche con la capacità di muoversi nel mondo sanitario e di pagarsi le spese, di dimostrare la propria possibilità di controllo della malattia.
Al vecchio il più delle volte non è neppure comunicata la diagnosi, specie se con complicanze neurologiche, perché non si ritiene che possa decidere in merito. Spesso sono gli stessi familiari a richiederlo, in un’idea anche compassionevole di difesa del congiunto. Avviene nella maggioranza dei casi che si attenda il peggioramento, per intervenire poi con l’assistenza tutelare quotidiana. Non mancano i casi in cui il medico comunica ai familiari la diagnosi, con l’anziano “invisibile” presente.
Si disperdono così tante opportunità di creare un’alleanza terapeutica tra paziente, caregiver, professionisti per garantire il più a lungo possibile una qualità di vita con il protrarsi di una fase di deterioramento lieve o medio che può prolungarsi negli anni, riducendo la durata dello stadio grave.
Se nel rapporto con il medico si può perdere la propria identità sin dall’inizio, il processo di estraniamento continua in famiglia, ove l’inevitabile progressione degenerativa della malattia, come decenni fa per le diagnosi di tumori, induce ad una sorta di timore diffuso, come se una maledizione avesse colpito la casa e i suoi abitanti.
La componente mentale e comportamentale della malattia suscita timori non diversi dal disagio psichico. Non sentirsi in grado di controllare manifestazioni verbali e comportamentali dell’anziano imbarazza nei confronti degli estranei.
Il cerchio si chiude progressivamente, aumentando l’isolamento del vecchio. Il vecchio sta in casa, sempre più isolato e, in alcuni casi, questo ambiente comunque familiare, si dissolve, perché il vecchio comincia a girare tra i figli (più spesso le figlie) e, due mesi da una parte, due dall’altra, perde quei riferimenti visivi ambientali, che sono per lui le stampelle per continuare a vivere. Non è una condanna per i familiari, lasciati spesso soli, anche economicamente a sostenere un onere assistenziale pesante, in case non più adatte ad accogliere nuovi residenti e nuove organizzazioni familiari, già complicate se ci sono figli, nipoti ed altri conviventi
Se poi la malattia è insorta in età relativamente giovane, e non è così raro, quando ancora si è in età lavorativa, il rapporto con il proprio mondo del lavoro si recide improvvisamente. I colleghi imbarazzati si allontanano, qualcuno più amico mantiene per un po’ un atteggiamento compassionevole poi tutto questo mondo di relazioni svanisce. Ultimo cerchio di questa “detenzione/nascondimento” è più ampio, investe le persone, il territorio, l’ambito sociale di convivenza.
Perché è possibile tutto questo e come rimediare?

La dimensione sociale e culturale
L’idea della vecchiaia come malattia a cui si associa una patologia come la demenza, qualunque sia l’origine, dà vita ad una condizione di “vergogna” a cui è difficile sottrarsi per il familiare, prima ancora però per l’anziano colpito. È una sorte di “peste nera” da cui gli altri vogliono stare lontano nella quotidianità, con imbarazzo.
La persona che avverte i primi sintomi ha due strade davanti a sé: ritirarsi immediatamente dal mondo circostante oppure accettare per primo la presenza di questa malattia, apprendere tutte le informazioni necessarie dal proprio medico di base e dallo specialista, pretendere di essere sempre il primo interlocutore, anche nell’aggravarsi dei sintomi. Questo significa anche ammettere con se stesso, con sincerità e con tutto l’ansia/rabbia che comporta, quali sono le azioni e operazioni che non si possono più fare con sicurezza – nel lavoro, nel guidare ad esempio una vettura, nel continuare a condurre i propri affari –
e chiedere il sostegno di chi sta intorno. Possono essere i famigliari, i colleghi, i sanitari e così tutte le persone che rientrano nella propria vita.
Vi dovrebbe essere consapevolezza in tutti gli attori sopracitati, che solo la possibilità di continuare a svolgere ciò che si è in grado ancora di fare, anche con l’ausilio di presidi specifici come le tecnologie digitali, è la miglior attività occupazionale per il mantenimento il più a lungo possibile delle proprie autonomie.
Si aprono a questo punto diversi interrogativi: chi sostiene la persona con diagnosi di demenza e i suoi familiari perché sino all’ultimo si attivino tutte le risorse e opportunità?
Ciò che dovrebbe essere subito affrontato è la dimensione educativa e culturale che coinvolge singoli individui, familiari, medici, ma poi si estende alla società intera, per combattere lo stigma della vecchiaia e di questa sua patologia diffusa.
Osservando gli steccati che si sono alzati parallelamente alla presa di coscienza di queste nuove patologie, occorre fare un passo indietro e riferirsi ad altre battaglie culturali che, negli ultimi anni, hanno sostenuto prima i segregati nei manicomi poi i disabili. Battaglie che si possono riassumere in uno slogan: tutti fuori, a spasso nel mondo.
Tutto ciò che segrega peggiora la condizione, emargina ed esclude. Su questo binario vanno rilette anche azioni e attività verso le persone colpite dalla sindrome d’Alzheimer o altre patologie di deterioramento cognitivo.
Un principio dovrebbe essere tenuto come punto fermo.
Un anziano qualunque, e ancor più se colpito da Alzheimer, rimane sempre una persona con tutte le sue priorità, le sue esigenze da salvaguardare e i suoi diritti.
Nessuna diagnosi e nessuna condizione individuale può cancellare il suo diritto, sino alla fine, di essere trattato da essere umano, di fruire dei percorsi di cura e di sostegno, di sperimentare opportunità, tecniche e interventi di stimolazione e riabilitazione. Essere vecchio e avere anche l’Alzheimer non corrisponde automaticamente all’isolamento e all’abbandono terapeutico e solidale.
Ci sono tante esperienze positive in tal senso, ma il salto di cultura sociale che, negli anni Settanta e Ottanta, ha portato ad aprire orfanatrofi e manicomi, a portare in vacanza al mare e a spasso per la città anche i disabili più compromessi, non è stato fatto per le persone con Alzheimer. La tendenza sviluppatasi nell’ultimo periodo, in maniera esponenziale, ad istituzionalizzare gli anziani, si è quasi resa inconfutabile, se vi è anche una diagnosi di Alzheimer. Quando gli anziani sono diventati statisticamente rilevanti tra la popolazione, invece di affrontare politiche di uguaglianza, si sono elevate barriere, fisiche, sociali e culturali.

Possibili percorsi
Il primo sostegno dovrebbe arrivare dal medico curante e dagli specialisti: la diagnosi, il decorso e gli sviluppi prevedibili devono essere comunicati al paziente e al famigliare con la massima correttezza e attenzione. È inutile creare paraventi: la persona è la prima ad accorgersi quando qualcosa non funziona. Spesso può succedere il contrario, cioè che possa attribuire ad una forma di demenza anche ciò che può avere altre origini. Quand’anche si abbia la certezza (quando, come?) che non vi sia più comprensione intellettiva , occorre parlare e comportarsi come se esistesse.
Sempre dai professionisti di cura si dovrebbero cercare i supporti anche farmacologici contro l’inevitabile depressione che può colpire la persona a fronte di una diagnosi simile.
Accanto agli operatori di cura i familiari e i volontari possono iniziare a promuovere gruppi di sostegno dell’anziano, che però sarà attore e protagonista e non destinatario di interventi. Le esperienze esistenti di gruppi AMA (auto mutuo aiuto) coinvolgono notoriamente pazienti con storie di dipendenza, o sottoposti a interventi invasivi come le donne con mastectomie, o reduci da malattie oncologiche, i familiari delle persone con Alzheimer, ma non prevedono almeno in Italia gruppi per i pazienti stessi. Sono i gruppi in cui ogni persona porta i suoi dubbi, le sua angosce. Sono gli spazi in cui si può esprimere la paura ad affrontare gli altri, ad essere accettati anche con la menomazione che ci ha colpito, ad apprendere stratagemmi e aiuti per farvi fronte.
Le esperienze dei Caffè Alzheimer, molto diverse da paese a paese e nelle diverse nazioni, sembrano più caratterizzarsi come luoghi di socializzazione, pure utili e non come interventi terapeutici diretti a sostenere l’identità dei malati e fornire loro risposte e supporto, a fronte dei tanti interrogativi che la patologia pone loro. Solo un ambiente dedicato e accogliente può aiutare a sciogliere ansie e superare la paura di esporsi, nella consapevolezza dei deficit provocati dalla malattia.

Una seconda opportunità è da ricercare nell’ambiente circostante, di condominio, di vicinato, di quartiere.
Un anziano, una persona con sindrome d’Alzheimer, può essere a lungo sostenuto nel proprio ambiente di vita se si adottano alcuni accorgimenti nella propria abitazione, in termini di sicurezza personale e, nello specifico anche per memorizzare appuntamenti, scadenze, terapie, sistemi di chiamata.
Il condominio, da alveare con sommatoria di vite isolate, può essere anche un contenitore umano accogliente.
Infine la strada, il quartiere, con abitanti e negozi, servizi pubblici ed operatori di strada, la società per intenderci. Il successo delle social street, prima a Bologna, poi in altre città e paesi, è un punto d’appoggio per incoraggiare ad uscire una persona, anche con vuoti di memoria, perché ha fiducia in un ambiente amico, che risponde ad una richiesta d’aiuto. Si ottiene un duplice risultato: si abbassa lo stress che aumenta confusione e amnesie, s’innalza la serenità e la fiducia, si esce dall’ombra, si rivendica un diritto.
Rimane un ultimo livello di nascondimento: i servizi residenziali e semiresidenziali.
Il passaggio dell’anziano dalla propria abitazione ai servizi residenziali, rischia di trasformarsi da un’assistenza al bisogno ad un’ istituzionalizzazione diffusa.
Le RSA sono una tipologia di risposta assistenziale necessaria, ma nella pratica è l’unica rimasta a fronte del continuo depauperamento delle risorse per l’assistenza domiciliare e dei servizi territoriali e dell’interpretazione molto restrittiva e rigida dei servizi semiresidenziali, centri diurni o centri sociali per non autosufficienti.
Si sono sovrapposti nel tempo e mentre i Centri sociali sono interpretati come luogo di svago, per lo più maschile, unitamente alle politiche degli orti di città, i centri diurni sono diventati la destinazione obbligata per tante persone con l’Alzheimer.
Come sempre sarebbe interessante studiare più a fondo il funzionamento di questi servizi, le attività di animazione e assistenza praticate, il loro contatto con l’esterno. Ci sono sia strutture residenziali sia centri diurni in cui si cerca di offrire attività all’aperto, un ambiente più simile ad una grande casa che ad un presidio assistenziale, ma nella stragrande maggioranza dei casi, anche architettonicamente, sempre più questi edifici appaiono come luoghi confinati e dedicati, la cui immagine non induce certo alla serenità.
Nel concetto dell’invisibilità gioca un ruolo proprio questa preclusione allo spazio aperto, dove- consueta deviazione dell’organizzazione rigida- si privilegia un concetto di sicurezza e di assistenza al massimo livello, togliendo a tutti coloro che ne avrebbero meno bisogno, tanti spazi di libertà.
Ognuno di noi, che si è impegnato nell’identificazione di risposte assistenziali e di modelli organizzativi, dovrebbe fermarsi spesso a riconsiderare le proprie opzioni non perché a priori sbagliate, ma perché sempre da aggiornare.
Un concetto dovrebbe essere approfondito e declinato in una società di eguali.
Dovrebbero rileggersi le presenze, le relazioni e i ruoli delle persone non in relazione alle mancanze e ai deficit, ma per le autonomie, anche minime, esistenti. Perché quando le identifichiamo con le fragilità, stiamo già scendendo il gradino che li porta all’oscuramento, all’invisibilità, da cui è sempre più difficile poi farle uscire.

Lidia Goldoni dirige dal 2011 il sito on line www.perlungavita.it su vecchiaia e disabilità. È stata coordinatrice del Forum sulla non autosufficienza di Bologna e direttrice della rivista Servizi sociali oggi. Autrice di numerose pubblicazioni, tra cui l’ebook “Guida alla vecchiaia del terzo millennio” e ( con altri) “La qualità dell’integrazione tra sanità e sociale”.
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