Il tumore al seno raccontato nel blog: “Nuove” narrazioni di malattia

Il cancro alla mammella è uno dei tumori più diffusi in tutta la popolazione e il più diffuso nel solo genere femminile; è, quindi, una patologia prevalentemente femminile, che colpisce le donne, nei loro ruoli, nella loro identità e femminilità.
L’ipotesi di fondo del presente lavoro è che il dolore oncologico debba essere considerato esperienza totale che coinvolge la persona nella sua interezza e non mero “sintomo” del cancro. Il dolore oncologico è carico di valenze e significati personali, è associato a rappresentazioni sociali; esso è disease, illness e sickness.
L’obiettivo della ricerca è quello di studiare il dolore oncologico tra le donne con tumore al seno nelle sue componenti sociali, relazionali, psicologiche, individuali e fisiche. Si è cercato di evidenziare l’incisività della malattia e del dolore oncologico sull’intera vita della donna, sulla sua figura e sulla sua identità usando la narrazione come metodo di indagine e privilegiando degli strumenti non standard, i cancer blog.
I cancer blog vengono usati dai pazienti e dai loro caregivers per discutere su questioni connesse alla malattia, condividere storie personali, connettersi con amici, cercare informazioni aggiuntive.
Qui i blog sono stati considerati come luoghi di narrazione tipici della web society (Cipolla, 2013) e se è vero che i blog sono spazi di narrativizzazione del proprio sé (Vellar, 2012), i cancer blog sono “spazi di narrativizzazione del proprio sé e della propria malattia”.

Metodologia

Inizialmente sono state identificate le comunità virtuali da analizzare attraverso il motore di ricerca ‘Google blog’. Seguendo dei criteri di selezione specifici sono stati selezionati 11 blog e 1 meta-blog.
Si è quindi condotta un’analisi delle fonti attraverso un approccio netnografico, dove con netnografia si fa riferimento ad «un’etnografia adattata alla complessità del mondo sociale contemporaneo», un metodo di analisi che permette una via d’accesso privilegiata alla comprensione della «vita al tempo della cultura tecnologicamente mediata» (Kozinets, 2010: 3).
L’analisi si è concentrata su assi tematici ed argomenti specifici: la diagnosi di cancro, il corpo, il ruolo di madre e di donna, la vita affettiva e sessuale, i farmaci antidolorifici.

1. La diagnosi di cancro al seno
La diagnosi è un argomento trattato da tutte le cancer blogger. In base ad essa si possono distinguere due tipologie di blog: quelli precedenti alla diagnosi e quelli successivi ad essa.
Alcune cancer blogger sono diventate tali dopo un passato da “semplici” blogger: si tratta di donne che “vivono” nella rete da diverso tempo, raccontano la loro vita familiare, relazionale, sociale, lavorativa da mesi o anni. In questi casi la diagnosi di cancro sopraggiunge dopo e irrompe nella vita virtuale, così come ha fatto nella vita quotidiana. Queste donne danno la notizia della propria malattia “online”, così come viene fatto nella vita “offline”.
C’è invece chi si avvicina al mondo della rete una volta scoperta la malattia ed usa i blog per raccontare la vita dopo la diagnosi, per trovare solidarietà o condividere la propria storia.
Queste esperienze sono le più diffuse: la gran parte dei blog, infatti, nasce dopo la diagnosi per raccontare quello che non si riesce a dire nella realtà, per affrontare argomenti “tabù”, per confrontarsi con altre donne su tale esperienza.
La diagnosi diventa un “evento” nell’esistenza delle donne, un momento che spesso cambia radicalmente le loro vite e genera caos emotivo, ed il suo profondo significato è testimoniato dalla volontà di ricordarlo. Le cancer blogger, infatti, non cercano di eliminare questo momento dai propri ricordi, bensì di “fissarlo” persino “istituendone” l’anniversario.
Nel ricordare il giorno della diagnosi, c’è chi ripensa ai sentimenti che la accompagnarono, alle emozioni che seguirono, al modo in cui queste sono state elaborate e trasformate nel tempo.
Le sensazioni e gli stati d’animo provocati dalla diagnosi di tumore possono però essere diversi e possono andare da paura e spavento ad un atteggiamento più fiducioso ed ottimista. In alcuni casi la reazione alla diagnosi non è immediata e “la presa di coscienza” della malattia può avvenire anche molto tempo dopo.
In ogni caso, la diagnosi di tumore irrompe sulla vita delle donne, rappresentando una “rottura biografica”, una svolta, un nuovo inizio.

2. L’incidenza del dolore e della malattia narrata sui blog
Ammalarsi di cancro significa ridefinire i contorni e gli obiettivi della propria vita e può incidere sulle relazioni sociali, familiari, affettive, sull’attività lavorativa. Ammalarsi di cancro al seno, poi, significa fare i conti con un corpo che cambia, con una femminilità alterata, con la difficoltà a ricoprire i ruoli di donna, madre, moglie.
L’incisività della malattia è “totale” perché si ripercuote sulle diverse sfere della vita di una donna: personale, sociale, relazionale, psicologico, fisico, lavorativo.

2.1 Dolore, malattia e corporeità
Un elemento che emerge spesso nei blog è l’alterazione del corpo, un corpo che, soprattutto nelle società occidentali ha un ruolo centrale nell’identità femminile (Lindwall & Bergbom, 2009).
Il corpo cambia a causa della malattia, dei trattamenti e degli interventi. La chemioterapia causa, per esempio, la perdita dei capelli che può avere forti ripercussioni sulla donna che vede cambiata la sua immagine e la sua figura. Il corpo ingrassa, si modificano i tratti del viso, si “rinuncia” ad una parte del proprio corpo di donna, il seno. Il corpo inoltre si affatica e indebolisce e anche le normali attività della vita quotidiana diventano impegnative e difficili.
Gli interventi chirurgici modificano definitivamente il corpo delle donne, con segni evidenti e cicatrici e, anche quando si fa ricorso a protesi o chirurgia “ricostruttiva”, quel che resta è sempre un corpo “alterato” difficile da guardare e accettare nella propria intimità.
Entro la sfera corporea viene spesso descritto il dolore fisico, che affiancando i cambiamenti di un corpo sempre più debole, rende difficile condurre le normali attività della vita quotidiana.
Dalle parole di queste donne è evidente il peso dei cambiamenti che ha dovuto subire il corpo; c’è un dolore fisico raccontato ed un dolore psicologico che traspare dalle parole delle donne che devono fare i conti con tali cambiamenti e conviverci anche quando è difficile accettarli.

2.2 Lavoro, figli, maternità
Sia a causa di un corpo indebolito, che per le difficoltà psicologiche che la malattia comporta, assolvere ai ruoli di donna diventa sempre più complicato; ci sono diversi cambiamenti nella vita quotidiana, una minore libertà nell’uso del tempo, un cambiamento degli obiettivi di carriera e meno energie da dedicare agli altri.
Le cancer blogger raccontano le difficoltà riscontrate sia nello svolgere le attività domestiche, che nel proseguire la propria carriera lavorativa. Per alcune diventa impossibile conciliare il lavoro con la malattia e devono così a rinunciare ad esso: tale scelta è sempre descritta come ulteriore fonte di sofferenza per la donna che deve abbandonare o ridurre il carico dei propri ruoli e che, a fatica, riesce a distaccarsene.
Per queste donne diventa difficile prendersi cura di sé ma, anche, degli altri.
Per alcune diventa difficile prendersi cura dei figli sia a causa del fisico sempre più debole, sia per l’incertezza sul futuro generata dalla malattia.
Non solo diventa faticoso svolgere il ruolo di madre, ma spesso si deve rinunciare ad esso. A causa della malattia, delle terapie e delle operazioni, a volte si toglie ad una donna la possibilità di diventare madre.
Dalle parole delle cancer blogger emerge quindi la loro difficoltà di essere madri, mogli, figlie e l’impossibilità di soddisfare le aspettative insite in questi ruoli.

2.3 vita affettiva e sessuale
La malattia influenza inevitabilmente la sessualità di una donna nei suoi diversi domini: la relazione di coppia, l’identità sessuale, la funzione sessuale.
Possono esserci dei cambiamenti, sia in positivo che in negativo, nei rapporti col partner: alcune donne parlano di una malattia che unisce, altre che divide, la coppia.
Rispetto alla sessualità, le cancer blogger raccontano della diversa immagine corporea, del corpo “mutilato” nella sua femminilità, del venir meno del desiderio, dei pensieri e delle paure connesse alla malattia.
La sessualità è spesso assente nella vita di una donna col tumore al seno sia a causa delle difficoltà “tecniche” e fisiche, che di quelle psicologiche: la depressione, la ferita sull’immagine di sé, la perdita di ormoni femminili per la menopausa, la difficoltà fisica ad avere un rapporto sessuale, relegano la vita sessuale alla vita che precedeva la malattia.

3. Dolore e farmaci tra cancer blogger
Dall’analisi dei blog sono emersi i significati e i vissuti del dolore e le ragioni per cui si fanno determinate scelte rispetto alla “cura” dello stesso.
Il dolore è descritto come esperienza molto forte, non solo per il fisico ma per l’intera persona che ci convive e che da esso si vede cambiare: il dolore rende più forti ma anche più emotivi, sensibili e fragili.
Si tratta di un’esperienza destabilizzante e altamente invalidante, per cui si sente l’esigenza di dargli un senso, di attribuirgli un significato e di trovare le risorse personali per affrontarlo.
Di fronte al dolore, le reazioni sono diverse: c’è chi va alla ricerca del sollievo e chiede i farmaci antidolorifici o chi, invece, cerca di resistere ad esso.
Dai racconti delle donne che richiedono ed assumono farmaci emergono interessanti ed importanti aspetti circa il trattamento del dolore, la predisposizione dei medici a somministrare farmaci e l’atteggiamento, sia del medico che della paziente, rispetto agli oppioidi.
Oltre a chi richiede farmaci contro il dolore, c’è chi invece cerca di farne a meno. Questa scelta è motivata da diverse ragioni: c’è chi ha una diversa soglia di sopportazione del dolore; c’è chi considera il dolore un campanello d’allarme, che segna qualcosa che non va nell’organismo e quindi, in quanto tale, non va eliminato; c’è chi, invece, consapevole degli effetti collaterali dei farmaci preferisce non assumerli e resistere al dolore.
In generale, rispetto al dolore ed alle terapie, dalle parole delle cancer blogger è emersa la necessità di un trattamento del dolore adeguato e personalizzato alle loro singole esigenze.

4. Stile narrativo delle cancer blogger
Dall’analisi dei blog si è cercato di capire quali sono le principali caratteristiche della narrazione delle cancer blogger con tumore al seno.
Un primo elemento condiviso nelle narrazioni di malattia è il modo in cui il cancro viene etichettato. Queste donne danno spesso un nome alla propria malattia: “bestiaccia”, “cellule impazzite”, “Mr. k.”, “lupo cattivo”. Tale aspetto rimanda a Susan Sontag che, in Malattia come metafora, esamina le immagini con cui il cancro viene descritto nelle diverse epoche: il cancro era metafora di morte, sofferenza, invasione dall’interno (Maturo, 2009), la risposta del corpo a un’emozione repressa e sovente non veniva nominato ma indicato come “quel male lì” (Sontag, 2002). Dalle parole usate per identificare la malattia, possiamo vedere che, ancora oggi, il cancro è questo: nei termini “bestiaccia” o “lupo cattivo” è chiara l’idea di un cancro così identificato. Altri termini appaiono, invece, più “soft” ma, in ogni caso, si tratta di metafore.
Queste metafore rimandano ai significati personali, quindi all’illness, ed a quelli sociali, e quindi alla sickness, attribuiti al cancro.
Questo ci collega ad un altro interessante aspetto dello stile narrativo che caratterizza i cancer blog analizzati: il confrontarsi con la propria malattia e con la società, con il significato sia soggettivo che sociale della malattia. Ci sono donne che evidenziano come, per la società, il cancro sia ancora una parola tabù, una parola “da pronunciare sottovoce”, sottolineandone così la connotazione sociale negativa, concezione simile a quella descritta da Susan Sontag. Per cui, anche se da un lato è vero che rispetto agli anni in cui scriveva la Sontag oggi le cose sono cambiate (Maturo, 2009), è anche vero che non sono cambiate del tutto. Sicuramente si parla di più di cancro e lo si fa in maniera diversa rispetto a quegli anni, e ne sono una dimostrazione i numerosi blog dedicati all’argomento, ma alcune “metafore” o “immaginari di sickness” rimangono.
Un terzo elemento narrativo ricorrente è quello della “rottura biografica” determinata dalla malattia e dal dolore; tali esperienze rappresentano un momento di cambiamento psicologico, sociale, relazionale e fisico.
La rottura biografica è testimoniata anche dalle diverse locuzioni verbali più volte ripetute nei blog: si leggono spesso frasi del tipo “da quando ho il cancro…”; “la mia vita prima-la mia vita dopo”, “a.c, d.c.” (la c. indica il cancro e, quindi, “avanti cancro” e “dopo cancro”), che mostrano appunto il ruolo della malattia nel frammentare la vita di una donna.
Infine, il quarto aspetto che sembra apparire spesso i cancer blog, è la nuova scansione del tempo determinata dalla malattia. Vengono spesso ricordati il giorno della diagnosi, il giorno dell’operazione, il giorno in cui si iniziano o finiscono le terapie, e per ciascuno si istituisce l’”anniversario”.
Il tempo quindi viene scandito a partire dalla malattia, come se essa diventasse il punto di riferimento nella vita di queste donne.

Conclusioni

Dall’analisi delle narrazioni sono emerse le diverse sfere della vita di una donna colpite dal tumore: da quelle personali come il mangiare ed il vestirsi, a quelle sociali e relazionali come il prendersi cura degli altri, il rapportarsi affettivamente e sessualmente col partner. Le varie ripercussioni ci permettono di evidenziare il dolore oncologico nei termini di dolore totale (Saunders, 1963), un dolore inteso come dolore fisico ma, anche, dolore sociale, dolore psicologico, dolore affettivo, dolore relazionale, dolore sessuale.
Con questa ricerca non si sono volute fare delle generalizzazioni perché ogni narrazione di dolore e di malattia è personale e soggettiva; sono comunque emerse emozioni, sentimenti, significati e vissuti condivisi da più persone. Il cancro e il dolore oncologico, seppur vissute da un numero sempre maggiore di persone, sono esperienze la cui valenza soggettiva e personale non deve essere mai trascurata.
Di questi aspetti si deve tenere conto nelle fasi di gestione di malattia e dolore, per percorsi di cura e trattamento multidimensionali, quindi volti a tutte le dimensioni della persona, e personalizzati, cioè basati sulle specifiche esigenze di ciascun individuo.

Bibliografia

Cipolla C. Perché non possiamo non essere eclettici. Il sapere sociale nella web society. FrancoAngeli, Milano 2013

Kozinets RV. Netnography: The Marketer’s Secret Weapon. How Social Media Understanding Drives Innovatio. http://info.netbase.com/rs/netbase/images/Netnography_WP.pdf, 2010

Lindwall L, Bergbom I. The altered body after breast cancer surgery. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being. 4: 280-287, 2009

Maturo A. L’informazione sulla malattia. In Cipolla C, Maturo A (a cura di): Con gli occhi del paziente. Una ricerca nazionale sui vissuti di cura dei malati oncologici. FrancoAngeli, Milano, 2009

Saunders C. Distress in dying. Current Medical Abstracts for Practitioners. 3(82): 77-82, 1963
Sontag S. La malattia come metafora. Einaudi, Milano, 1979

Sontag S. Malattia come metafora. In Malattia come metafora. Cancro e Aids. Mondadori, Milano, 2002

Vellar A. L’infernale compagna anoressia: un’analisi delle auto-biografie pro-ana e pro-recovery. In Poggio B, Valastro OM. (a cura di): Raccontare Ascoltare Comprendere. «M@gm@» vol.10 n.1, 2010

Alessia Manca
3407516492
alessia.manca2@gmail.com

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