Medicina narrativa nell’Asp di Cosenza

Sostanzialmente trascurata, la scrittura per i medici è anche oggetto di eterno rammarico, anima venduta al diavolo del tempo. Allora perché, tredici medici di diversa provenienza, genere e formazione hanno deciso di scrivere della loro malattia o della malattia di altri medici, a loro assai prossimi? Perché hanno preso la penna, o più realisticamente la tastiera del loro PC, o l’Ipad, per raccontare l’inciampo nella malattia e la controversa ripresa? Perché sono tornati indietro, al tempo del loro dolore, o amplificato la consapevolezza di un presente di malattia? Perché scrivere, invece di dimenticare o tacere? E ancora, perché riconciliarsi con la scrittura? E infine, serve (e a cosa?) la Medicina Narrativa in sanità? Molti di questi interrogativi incentrati su che cos’è la malattia e su cos’è il dolore patito da medici curati da altri medici nei contesti sanitari pubblici e privati, hanno trovato eco nella IV azione del Progetto di Medicina Narrativa promosso dall’Azienda Sanitaria Provinciale di Cosenza,  il volume “Metamorphoses. Medici che si ammalano”.

Nel libro tredici medici, dipendenti dell’Azienda Ospedaliera di Cosenza, dell’INAIL di Cosenza, dell’Università di Catania, e della stessa ASP di Cosenza, attraverso le loro narrazioni hanno affrontato (e superato) i dilemmi sul significato della scrittura, quale seme fondativo della Medicina Narrativa.

Ma tentiamo di articolare (con ordine) una risposta agli interrogativi posti in premessa, che molto hanno a che fare con l’approccio biografico, proprio della Medicina Narrativa. Partiamo quindi da cosa vuol dire scrivere. Scrivere vuol dire fermarsi a pensare, a sistematizzare il pensiero, a riflettere e a rivisitare il proprio e l’altrui comportamento. Scrivere permette di chiarificare, spingersi più lontano, pensare in modo più complesso. Significa strutturare delle idee. È molto più che riferire un’esperienza, è analizzarla, prolungarla, rappresentarla, rifletterla. Cerchiamo di capire ora a cosa e a chi serve scrivere, e come questi significati pongano le fondamenta della Medicina Narrativa.

Quando il dolore, aggredisce il medico in prima persona, come nel caso dei nostri autori, l’esperienza che egli fa del proprio star male, lo spinge a ricollocare Il male e il dolore in modo olistico, per utilizzare la propria storia come atto interpretativo, scoprendo in tal modo nuove diagnosi e opzioni terapeutiche. Questi nostri medici/autori hanno imparato sulla loro pelle che il dolore è un vissuto soggettivo che quasi mai coincide con il male oggettivo che il medico cerca.

Il dolore esce dai confini del corpo e pervade la vita, modificando la qualità delle relazioni, la forma degli affetti, il ritmo delle attività, la considerazione di sé.

Come affermava il mistico Meister Eckhart, pensiamo troppo a quello che dobbiamo fare e poco a quello che dobbiamo essere. Non è il caso dei tredici medici/autori. Loro hanno compreso per esperienza diretta che l’approccio narrativo è una modalità di relazione interpersonale e terapeutica, che permette di dare concretezza alla malattia e leggerla come evento dell’esistenza. Non solo, è la via privilegiata per accogliere veramente la persona, in particolare quando è sofferente, quando sente la vita minacciata e cerca un aiuto professionalmente e umanamente competente che ridia forza e speranza.

Platone ci ricorda che: “per chi intraprende cose belle, è bello soffrire, qualsiasi cosa gli tocchi”. Uno dei tredici medici/autori, in una lunga e sofferta conversazione ha detto: “Scrivere sulla mia esperienza di malattia è paragonabile alla descrizione di un viaggio intrapreso mio malgrado in un posto sconosciuto, a volte orrorifico. Un posto che mi atterrisce perché sono disarmato mentre vengo coinvolto in una guerra senza quartiere. E il nemico è il mio stesso corpo che mi tradisce e aggredisce, ammalandosi. Fatico a trovare alleati in questa nuova realtà. Medici, al pari di me prima di ammalarmi, mi trattano con distacco. Non vedono in me la persona, ma la malattia, l’organo caduco… Soprattutto non mi guardano, ascoltano… Non si fermano più dello strettissimo necessario. Sono disinteressati a quello che dico e provo. Accolgono con sufficienza quanto suggerisco sulla mia malattia e… e… stanchi, passano oltre.

Comprendi quant’è riduttivo fare medicina in questo modo, forse solo quando l’ammalato sei tu, o quando si ammala qualcuno a te caro. Per questo è stato necessario per me ritornare in quel posto maledetto, ripercorrere la via crucis della malattia, la solitudine e l’afflizione di non trovare accoglienza, ascolto, condivisione del dolore. Più di tutto vivere la frustrazione per l’impossibilità a partecipare attivamente alla mia cura, perché non si tiene in nessun conto il fatto che, nessuno più di me ha esperienza della mia malattia e del mio corpo! Infine, non meno doloroso, toccare con mano quant’è grave l’inadeguatezza di un sistema sanitario che se vuole fare bene, ha bisogno di interrogarsi su quanto lo svolgimento della propria funzione sia condivisa con gli stessi malati, rispettosa e personalizzata.

Di quanto accetti e promuova l’innovazione, la flessibilità. Di quanto, e se, si impegna a ripensare eticamente l’organizzazione dei percorsi di cura. Per questo ho deciso di partecipare al Progetto di Medicina Narrativa. Ho dato la mia libbra di carne per cambiare il mio e un modo assai diffuso di fare il medico”.

La Medicina Narrativa quindi come potente strumento per costruire buone storie di malattia e di cura con indubbia ricaduta sulla qualità delle prestazioni sanitarie e sociali. Un’operazione culturale che investe le coscienze.

Come nelle precedenti azioni del progetto di Medicina Narrativa: “Relazioni Pericolose. Aiutare stanca, aiutare cambia”, Pellegrini Editore 2009, “Depliant Social Workers”, Cosenza 2010, “La linea d’ombra. Narrazioni sull’aiuto controverso”, Pellegrini Editore, Cosenza 2011 e “Sociale Singolare”, Cosenza 2012, abbiamo considerato la narrazione come uno strumento per la ricostruzione della cultura organizzativa aziendale, e sono stati interessanti e complessi i processi di storytelling, in un ambito tradizionalmente vocato al camuffamento e alla difesa emozionale. La nostra speranza è che la lettura delle narrazioni possa essere una chiave per accedere al mutamento organizzativo.

Questo lavoro che ha inteso traslare in narrazione, i fenomeni relazionali, le dinamiche, le emozioni e i sentimenti, sottesi alla relazione di cura e d’aiuto, in un contesto organizzativo pubblico, vuole promuovere la riflessività sulle professioni sanitarie, in ordine all’adeguatezza della stessa prestazione, e alla comprensione delle dinamiche sottese sia alla relazione di cura, che all’organizzazione aziendale, in particolare all’omeostasi.

È pratica comune, che i medici temono che le emozioni dei pazienti e le proprie riducano la loro oggettività razionale.

Parlare di sé pubblicamente per iscritto, seppur anche in forma breve, può essere difficile. È per questo che plaudo al coraggio professionale di Alfonso Reda, Stefania Infusino, Mauro Greco, Maria Minella, Antonio Virzì, Giuseppe de Munno, Gianpiero Dramisino, Furio Stancati, Giampiero Chimenti, Renzo Bonofiglio, Eugenio Gagliardi, Pietro Leonardo Perri, Guglielmo Cordasco.

Medici apripista, illuminati, intelligenti, centrati, che hanno colto e dato senso, al loro dolore in termini di ricollocazione della scala di priorità in sanità e nella vita in genere. E cosa c’è di più importante dell’ascolto, del rispetto di chi sta male e della considerazione della loro esperienza e del loro punto di vista sulla malattia che li affligge?

Medici che hanno saputo scrivere e descrivere. Medici a cui la sanità deve molto perché è indubbia la ricaduta delle loro narrazioni, sull’innovazione e umanizzazione delle prestazioni, in termini di riflessività e ricerca di senso nel lavoro di cura e d’aiuto.

Un grazie particolare ad Antonio Virzì, Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa, che ha inteso partecipare con una sua narrazione al volume, legittimando implicitamente questo lavoro impervio. La cittadinanza che il Progetto di Medicina Narrativa ha trovato nell’ASP di Cosenza, si è evoluta nel corso dei suoi cinque anni di vita. Dapprima ritenuta un’attività eretica, non organica alle cose “davvero importanti” che si fanno in sanità, a distanza di un lustro ha visto diminuire di molto le resistenze (forse per inerzia?). Va in ogni caso dato atto alle varie Direzioni strategiche succedutesi nel corso degli ultimi cinque anni, l’aver consentito la messa in atto delle azioni di sistema sottese ad un lavoro così delicato e meticoloso.

Il Che (Guevara) affermava convinto, che l’unica battaglia che aveva perso era stata quella che aveva avuto paura di combattere. Di certo l’accoglienza tiepida da parte dei passati management aziendali del Progetto, non ha fermato il Gruppo di Lavoro creatosi all’interno della Direzione Sanitaria, Servizio Sociale Professionale. Anzi paradossalmente ci ha motivati ancora di più, tanto che a distanza di cinque anni possiamo tirare le somme di un lavoro intenso, coinvolgente, affascinante, sfaccettato, che ha coinvolto più di cento operatori di diversa professionalità e provenienza e che ci ha visti protagonisti di un processo innovativo, che in qualità di formatori abbiamo promosso su tutto il territorio provinciale, e per tutta la Regione. Ma non ci è bastato, il nostro lavoro ha varcato i confini regionali ed è approdato all’Università Bicocca di Milano, alla Sapienza di Roma, all’Università del Salento, oltre che alle tre Università calabresi. Oggi la Medicina narrativa è parte integrante dell’ASP di Cosenza che con delibera n. 2774 ha inteso istituirla.

Il poeta austriaco Weineber, diceva: – “Prendi il tuo dolore e fanne una canzone” – I nostri medici/autori ne hanno fatto una narrazione vibrante, intensa, sincera.

Se è vero che i baci sono parole che non mentono mai, ad Alfonso, Stefania, Mauro, Maria, Antonio, Giuseppe, Gianpiero, Furio, Giampiero, Renzo, Eugenio, Pietro Leonardo, Guglielmo, poso un bacio sui loro occhi chiusi.

Come curatrice di “Metamorphoses. Medici che si ammalano”, avrei voluto fare per voi medici/autori, ciò che la primavera fa con i ciliegi, perché leggervi è un’opportunità di espansione per l’anima. Leggervi connette col vostro mondo di sofferenza, speranza, forza, rabbia, fiducia, coraggio. Si corre sempre il rischio di cadere nella retorica e di venir per questo dileggiati o peggio, ridotti a patetiche macchiette quando affrontiamo i nodi dilemmatici della vita. Dumas affermava che: “se il malvagio dà tregua alla sua cattiveria, l’imbecille invece non si ferma mai”. Questo temiamo, più di tutto la solare e inconsistente imbecillità di chi ripete come un mantra che sono altre le cose importanti da fare… altre. E così capita che per paura del ridicolo, ci omologhiamo agli altri, rinunciando ad essere, per almeno tre quarti, noi stessi.

Merce rara, quasi sconosciuta nei nostri contesti sanitari, la gentilezza, a parole crea confidenza, nei pensieri crea profondità, nelle azioni crea amore.

Basterebbe in definitiva applicare la massima di H. Von Holmannsthal: “Come sentiamo, così vogliamo essere sentiti”. E invece…

Grossman nel suo intenso volume “Col corpo capisco”, già qualche anno fa, anticipava le recenti scoperte delle neuroscienze, in particolare la capacità del nostro corpo di sentire l’avvicinarsi della malattia, e di allertarsi prima ancora della mente. Il corpo, organicamente consapevole di ciò che sta per patire e poi patirà, cerca di rimediare da sé.

Questa scoperta è una vera e propria rivoluzione culturale, perché le sollecitazioni che vengono dall’esperienza che si fa in prima persona della malattia, possono dare elementi di tutta rilevanza a quanti, impegnati nella diagnosi e nella cura della persona malata.

Gli autori/operatori hanno autofinanziato la pubblicazione del volume che  è uscito anche in versione ebook e hanno altresì destinato i proventi dei loro diritti d’autore alla Scuola del Vento del Villaggio Rom di Vaglio Lise a Cosenza. Grazie ai nostri tredici e all’Azienda Sanitaria Provinciale di Cosenza che a loro ha dato voce.

Loredana Nigri, assistente sociale specialista di formazione sistemico-relazionale
ASP Cosenza- Direzione Strategica Aziendale
Responsabile Servizio Sociale Professionale
Referente aziendale Progetti  e Ricerche ad alta integrazione socio sanitaria
Coordinatore aziendale  Tirocini in Servizio Sociale
Coordinatore Progetto Medicina Narrativa
Referente Aziendale Ondate Calore
Componente Comitato Scientifico Provider ECM
Presidente Comitato Pari Opportunità ASP Cosenza
tel.fax 0984.8933491
338.5602649
loredananig@gmail.com

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