Partecipazione e salute mentale: lavorare con le famiglie e le persone per una psichiatria partecipata

Quando si parla di costruzione della salute possiamo individuare due modalità per realizzarla: una orientata al deficit e una orientata alle risorse (Pedergnana, 2014).

La prima modalità, prevede una costruzione della salute a partire dall’individuazione dei deficit, della malattia della persona stessa. Il presupposto principale di questo modello è che la persona sia nata più o meno “normale” e poi, in un secondo momento, abbia sviluppato un disturbo/malattia/deficit/problema di salute di qualsiasi genere che l’abbia privata di qualche sua facoltà (fisica e/o mentale). La malattia e i disturbi ad essa associati devono essere valutati dagli operatori dei servizi di salute mentale, che sono ritenuti esperti nel diagnosticare questo tipo di problemi e nella conoscenza delle prestazioni e degli interventi disponibili per affrontarli o ridurli. Alla fine, ci si aspetta che l’individuo riesca a liberarsi della malattia/del deficit e a tornare alla normalità.

Il malato, di fronte a questa modalità, può solo ricevere le cure o partecipare a programmi di riabilitazione volti al ripristino delle sue funzionalità. L’individuo qui è considerato fondamentalmente inadeguato e dev’essere guarito dall’esterno.

La seconda modalità, quella orientata alle risorse, prevede una costruzione della salute a partire dalla valorizzazione delle risorse esistenti, cioè della salute esistente nella persona stessa (invece che focalizzarsi sulla malattia e sui deficit). Il presupposto di questo modello è che la persona, nonostante la malattia, sia comunque dotata di capacità/possibilità/competenza che le consentono: di vivere dignitosamente, nonostante la malattia/deficit; di attivarsi per il miglioramento della sua condizione di benessere.

La malattia e i disturbi ad essa associati vengono condivisi e fronteggiati dagli operatori con i pazienti e i loro familiari. In questo modello, definito relazionale, tra le competenze più importanti, non ci sono solo quelle dei professionisti specializzati in ambito clinico e riabilitativo e degli esperti tecnici, ma anche quelle di molti altri: utenti e familiari, gruppi di auto/mutuo aiuto, medici curanti e altre persone della comunità. L’approccio relazionale considera la presenza di una duplice conoscenza quando si parla dei problemi sociali in generale e nell’ambito del welfare socio-sanitario, in particolare: la conoscenza oggettiva o tecnica e la conoscenza soggettiva o esperienziale. Il malato/paziente/utente è un soggetto non un oggetto.

Dare valore a queste risorse e incorporarle nella progettazione dei servizi, è un passo essenziale per diminuire la dipendenza dai servizi formali e per aiutare il paziente a sviluppare una rete di aiuti naturale in grado di attivarsi autonomamente per il fronteggiamento dei problemi emergenti.

Per guarire o per stare meglio, per la costruzione della salute, dal soggetto cui quella specifica malattia appartiene, non si può prescindere (Folgheraiter, 2009).

In campo non c’è mai solo la patologia ma sempre l’intero vivere delle persone.

In questa direzione va l’innovativo progetto “EPE” (Esperti per Esperienza), realizzato presso l’Asl Vallecamonica-Sebino (BS) in collaborazione con l’associazione Alleanza per la Salute Mentale. Il progetto si pone l’obiettivo di dare un ruolo centrale alla comunità favorendo lo sviluppo di una iniziativa bottom-up al fine di generare capitale sociale.

Si tratta di una buona prassi, che vede i cittadini protagonisti di buone pratiche sociali per la salute. L’acronimo EPE sta per “esperti per esperienza” e tali esperti possono essere i pazienti, i loro familiari e/o conoscenti. Sono definiti esperti, in quanto portatori di una competenza esclusiva, in capo solo a loro: quella esperienziale. Si tratta del sapere cosa significa vivere con la propria o quella del proprio familiare, malattia (in questo caso parliamo di malattia mentale). Esperti in quanto solo coloro che vivono direttamente nella quotidianità della vita la malattia mentale, sanno cosa vuole dire vivere con la propria specifica malattia mentale. Gli operatori sono considerati esperti tecnici in quanto hanno studiato sui libri e visto sul campo ogni giorno cos’è la malattia e cos’è la salute delle persone, ma non sanno cosa significa per quella persona (con quel vissuto, con quella situazione relazionale/familiare/lavorativa/economica, etc.) la sua condizione specifica di malattia/di salute. Per saperlo devono coinvolgere direttamente quella persona, devono integrare il proprio sapere tecnico, con quello esperienziale della persona/dei familiari stessi. Solo così è possibile raggiungere il pieno sapere della malattia e solo se s’intrecciano le due competenze possiamo dire di aver generato una “buona pratica sociale per la salute”.

Dal mese di aprile 2014 in Vallecamonica sono presenti all’interno del reparto di psichiatria, in affiancamento agli operatori, gli EPE; un gruppo di 5 familiari volontari che forniscono ascolto e supporto ad altri familiari che si trovano a vivere la difficoltà del ricovero di un proprio congiunto all’interno del reparto di psichiatria. Il progetto è nato circa tre anni fa, dalla volontà di un gruppo di familiari. Sentivano il bisogno di avvicinarsi agli operatori e percepivano la necessità per loro, in quanto familiari di malati psichiatrici, di un supporto tra pari durante una fase particolarmente critica della vita familiare come quella del ricovero in un reparto di SPDC (servizio psichiatrico di diagnosi e cura). Tutti i familiari riportavano quest’esperienza come negativa e caratterizzata da un forte sentimento di solitudine, vergogna, smarrimento, impotenza, di conseguenza difficoltà a chiedere aiuto e supporto per fronteggiare al meglio tale evento critico. Attualmente gli EPE sono presenti nel reparto due giorni a settimana (il martedì e il sabato due ore ciascuno) e partecipano insieme agli infermieri al “giro visite” al cambio turno degli operatori, si occupano di organizzare il gruppo di lettura per i pazienti all’interno del reparto, offrono ascolto e sostegno ai familiari presenti in reparto, partecipano periodicamente alle equipe degli operatori durante le quali, il confronto reciproco favorisce uno scambio di saperi paritario (entrambi sono importanti e alla pari).

Fino ad ora il progetto EPE, ha intercettato circa 200 persone (tra familiari e pazienti) ai quali gli EPE, hanno offerto ascolto e parlato della loro esperienza di malattia mentale.

Questa innovativa modalità di aiuto può facilitare il fronteggiamento di un momento così delicato per i familiari e per i pazienti e può generare un sostegno reciproco tra persone accomunate da questa difficile esperienza di ricovero, che può agevolare anche il rapporto con l’istituzione ospedaliera, il quale generalmente, in un momento così difficile, viene vissuto in maniera negativa dai familiari (i familiari riferiscono di non sentirsi considerati al momento del ricovero, dagli operatori; specialmente durante un ricovero coatto). Questo progetto è a costo zero per la Asl e i pochi costi sono a carico dell’associazione capofila del progetto), della quale ogni EPE è chiamato a diventare socio per formalizzare la propria presenza all’interno del reparto. Con questo progetto si mostra anche, come il sistema di welfare, non abbia costi eccessivi: se si utilizzano le risorse naturalmente presenti nella società è possibile promuovere un welfare sostenibile (dal punto di vista economico e pratico).

Se il cittadino è al centro delle buone pratiche di salute, la tecnica di cura non è quella del “to cure”, del guarire, bensì quella del “to care”, cioè del prendersi a cuore la persona e di considerarla prima di tutto come cittadino che non è solo la sua malattia.

I servizi socio-sanitari sono chiamati, non a curare il paziente (curare inteso come to cure, cioè guarire), ma a prendersi cura (curare inteso come to care, cioè accogliere, ascoltare conoscere: prendersi cura accogliendo e accettando l’umanità dell’altro permettendogli di esprimere il suo essere umano).

Infine, se le persone sono cittadini protagonisti di buone pratiche sociali per la salute, la società stessa li considera al di là della loro malattia. Rappresenta questa una strategia per ridurre lo stigma ad es. nella salute mentale.

In conclusione, se i cittadini sono considerati protagonisti significa riporre in loro la fiducia di potercela fare, la capacità di poter incidere ancora e positivamente sulla propria vita, nonostante la propria patologia. Porsi in quest’ottica rafforza l’empowerment delle persone, il loro senso di efficacia, il loro sentirsi capaci. Promuovere l’empowerment delle persone ad esempio affette da un disagio mentale, significa lavorare affinché le relazioni tra le persone coinvolte nella malattia (persona, familiari, amici, etc.) possano tornare a funzionare, poiché le persone si sono attivate (Barnes & Bowl, 2001). Tutto ciò genera capitale sociale, ripercuotendosi positivamente sull’intera comunità.

Silvia Clementi è dottoranda in sociologia, organizzazioni e culture, Dipartimento di Sociologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, silvia.clementi@unicatt.it

Riferimenti bibliografici

Barnes M, Bowl R. Taking over the asylum: empowerment and mental health. Basingstoke, Palgrave, 2001 trad. it. Empowerment e salute mentale. Il potere dei movimenti sociali degli utenti. Trento, Erickson, 2003

Folgheraiter F. Saggi di Welfare. Trento, Erikson, 2009

Folgheraiter F. Voce di dizionario. Servizi relazionali. Lavoro Sociale. 5(1), aprile 2005

Pedergnana N. Il cambiamento è riconoscere la soggettività. Entrare nei servizi da cittadini attivi, non più da utenti. Animazione Sociale. 280: 50-60, 2014

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