Percorsi di accompagnamento e family learning per la grave cerebrolesione acquisita

L’evoluzione scientifica e tecnologica ha prodotto un significativo incremento delle chance di sopravvivenza rispetto a eventi e condizioni patologiche in passato ad esito infausto. Al tempo stesso, però, emergono nuove configurazioni (Vicarelli, 2013) che vedono tutti gli attori presenti nella scena della cura impegnati nella costruzione di percorsi, non tanto di guarigione, quanto di convivenza con la malattia o con i suoi esiti. Ciò solleva l’esigenza di una riorganizzazione dei servizi che venga in sostegno alle persone e ai loro familiari per consentire la convivenza con la cronicità e/o con una disabilità permanente acquisita, senza che ciò pregiudichi del tutto la qualità della vita. Vanno in questo senso la definizione di percorsi assistenziali variamente definiti (percorsi diagnostico terapeutici, profili di cura, care pathways, etc.), le “dimissioni protette”, ma anche i programmi di educazione terapeutica per la gestione della cronicità. In molti ambiti tale riorganizzazione sta, in parte, già avvenendo. In altri, soprattutto in quelli a elevata necessità di integrazione socio-sanitaria, mancano, invece, risposte ben definite. È questo il caso, tra gli altri, della condizione dei soggetti con esiti da grave cerebrolesione acquisita (Gca), ossia di persone che sono state in coma per almeno 24 ore, come conseguenza di un evento patologico (emorragia cerebrale, ischemia, anossia) o di un trauma cranico (in prevalenza causato da incidenti stradali, incidenti sul lavoro, etc.). Questi eventi solo in pochi casi si risolvono rapidamente con un pieno recupero e un ritorno alle condizioni di vita precedenti la loro insorgenza. Per tutti gli altri rappresentano l’inizio di un lungo periodo di cure, prima in ospedale e poi nelle strutture di riabilitazione, che possono essere talvolta il preludio a una vita intera in condizioni di disabilità.

Il numero in costante aumento delle persone interessate, in particolare giovani e adulti nel pieno della loro attività, – dovuto anche ai progressi nel campo della terapia intensiva – e la complessità dei quadri clinici e del carico assistenziale fa di questa condizione un problema a forte rilevanza sociale oltre che sanitaria. Basti pensare all’impatto sulle famiglie – sia sul piano emotivo, sia su quello economico-produttivo, con la conseguente necessità di una profonda riorganizzazione delle stesse – alle difficoltà di reinserimento sociale e lavorativo, all’elevato impiego di risorse, sanitarie e sociali, connesso all’esigenza di interventi articolati e prolungati nel tempo. Tuttavia, l’eterogeneità degli esiti contribuisce alla non emersione di una domanda di cura unitaria da parte dei soggetti interessati, diversamente da quanto accade per altre patologie croniche. Proprio l’estrema variabilità delle situazioni cliniche rende difficile, inoltre, immaginare dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali codificati e standardizzati per tali pazienti. La conseguenza è che sono i soggetti e le loro famiglie a doversi orientare autonomamente per trovare le risposte necessarie ai loro bisogni e a muoversi nella rete dei servizi cercando di integrare un’offerta che, anche quando presente, risulta frammentata.

Il percorso di progettazione e implementazione della buona pratica

Partendo da queste criticità si è sviluppato un progetto di ricerca-intervento, promosso dall’Associazione Marchigiana Traumatizzati Cranici (AMTC), e coordinato dalla scrivente quale componente del Centro di ricerca e servizio sull’integrazione socio-sanitaria (CRISS) dell’Università Politecnica delle Marche. Il progetto aveva l’obiettivo di approfondire l’analisi dei bisogni prioritari dei soggetti con Gca e delle loro famiglie e di immaginare servizi per supportarli nel momento della dimissione, al fine di garantire una migliore integrazione sociale.

La ricerca-intervento si è sviluppata in diverse fasi, integrando più metodi di ricerca e articolandosi su due linee di intervento distinte ma collegate: il Servizio di accompagnamento e il Family learning socio-sanitario. Entrambe le iniziative prendono avvio da una precedente ricerca sul reinserimento sociale delle persone con Gca1 che aveva evidenziato come il passaggio dalle cure riabilitative al reinserimento domiciliare costituisse un momento di forte criticità. È soprattutto nella fase post-riabilitativa che si pongono le maggiori necessità di integrazione e di attivazione della rete dei servizi sanitari e sociali.

Nella maggior parte dei casi, infatti, questa fase si caratterizza per la compresenza di problematiche sanitarie rilevanti (legate al recupero cognitivo e delle funzionalità corporee) e di esigenze di carattere sociale (reinserimento lavorativo, recupero della relazionalità sociale, contrasto al possibile disagio economico familiare, mantenimento del benessere psicologico dei componenti del nucleo famigliare, etc.). Emergono, dunque, bisogni compositi che spesso o non trovano risposta, o trovano risposte parziali da parte di servizi ed équipe differenti con la conseguenza di aumentare il senso di smarrimento. Dopo la dimissione dalle strutture di riabilitazione, infatti non sempre i soggetti con esiti da Gca sono agganciati opportunamente dalla rete dei servizi socio-sanitari. In particolare, nel caso specifico della Regione Marche manca ad oggi un percorso assistenziale chiaro e integrato che, oltre a garantire la continuità assistenziale, coordini gli interventi e faciliti la comunicazione tra i diversi attori coinvolti, dal momento della dimissione alla fase successiva al rientro a casa. Ciò spesso si traduce in una pesante solitudine, non solo rispetto alle proprie reti sociali di riferimento, ma anche rispetto al sistema dei servizi. Di qui l’idea di progettare un intervento che supportasse i pazienti e le loro famiglie nel momento del reinserimento domiciliare, potenziando il raccordo tra le strutture di ricovero e cura e i servizi territoriali.

In tal senso nel 2010 è stato elaborato2 il Servizio di accompagnamento per i soggetti con Gca in dimissione dalle strutture di riabilitazione della Regione Marche. L’AMTC ha messo a disposizione alcune assistenti sociali che hanno ricevuto una formazione ad hoc sulle competenze specifiche per la gestione dei bisogni socio-assistenziali connessi a tale condizione. Tali figure hanno affiancato (gratuitamente) per alcuni mesi (in genere dai 6 agli 8 mesi) le famiglie in dimissione che hanno aderito al Servizio di accompagnamento. Durante questo periodo le suddette operatrici hanno supportato le famiglie condividendo con loro un progetto personalizzato, a partire dai bisogni espressi come prioritari, e facilitando l’incontro e il coordinamento con i servizi del territorio e l’attivazione dei percorsi e delle risorse disponibili (es. assistenza domiciliare, borse lavoro, servizi di trasporto, pratiche previdenziali, etc.).

Il Servizio di accompagnamento interviene in uno dei passaggi più delicati e critici per gli equilibri famigliari, attraverso un intervento personalizzato che permette di affiancare ad ogni famiglia una figura dedicata. Questa accoglie una molteplicità di problematiche, sia sociali che socio-sanitarie, ma soprattutto diventa per la famiglia un punto di riferimento su cui poter contare per confrontarsi sui diversi aspetti legati alla situazione che sta vivendo e ricevere un orientamento competente. Sulla base dei risultati positivi raggiunti, dal 2010 ad oggi l’AMTC ha continuato a finanziare il Servizio di accompagnamento sia con risorse proprie, sia grazie a contributi pubblici e privati (dell’Istituto S. Stefano, del Centro servizio volontariato delle Marche e della Fondazione Cariverona).

Al tempo stesso è emersa l’esigenza di immaginare un ulteriore intervento che potesse rispondere ai bisogni che affiorano in un momento successivo rispetto all’immediatezza del rientro a casa. Questo apre una nuova fase contraddistinta spesso da una lunga convivenza con gli esiti della patologia, in cui si tratta di valorizzare e rafforzare le risorse e le competenze famigliari e, al tempo stesso, di costruire reti di sostegno più ampie sia formali (con il coinvolgimento degli operatori dei servizi territoriali) che informali. In questo senso, il passaggio successivo nel percorso di ricerca-intervento condiviso con l’AMTC è stato l’implementazione di una metodologia innovativa di educazione terapeutica già sperimentata dal CRISS per altre patologie croniche (BPCO, DSA e SLA): il Family learning socio-sanitario (FLSS).

Il FLSS consiste in un intervento di educazione terapeutica per le famiglie che mira, da un lato, a valorizzare il bagaglio di esperienza pratica nell’assistenza a malati cronici, dall’altro a fornire una serie di competenze per gestire tale condizione con maggiore consapevolezza. Il percorso di FLSS per la GCA che è stato co-progettato con gli operatori sanitari e sociali del territorio (con una positiva partnership tra pubblico e privato) si è articolato in 10 incontri che hanno visto la partecipazione di diverse figure professionali esperte nell’ambito di tale patologia (neurologo, medico di medicina generale, fisiatra, fisioterapista, logopedista, infermiere, psicologo, sessuologo, assistente sociale, nutrizionista, infermiere professionale, etc)3. Gli incontri, della durata di circa due ore ciascuno, si sono svolti con cadenza settimanale in un setting volutamente di carattere comunitario. Un tutor ha accompagnato lungo tutto il percorso il gruppo di 20 famiglie coinvolte nel progetto, raccordando gli interventi dei professionisti e facilitando le dinamiche relazionali. In ciascun incontro i professionisti hanno presentato alcune problematiche legate alla gestione del reinserimento domiciliare e sociale, su cui si è aperto il confronto con le famiglie presenti, lasciando ampio spazio alle storie personali, alle richieste e ai dubbi. Nel corso degli incontri le famiglie hanno condiviso le proprie esperienze, le difficoltà, ma anche le strategie attivate e i risultati faticosamente raggiunti. La valutazione del percorso ha rilevato un altissimo gradimento dello stesso, sia da parte dei famigliari che degli operatori che vi hanno preso parte. La positività di tutto il percorso è confermata dalla proficua attivazione, alla conclusione dello stesso, di un gruppo di auto mutuo aiuto, grazie al contatto tra i corsisti e Associazione Italiana Afasici (AITA) delle Marche.

Il contributo della sociologia della salute e della medicina nella costruzione della buona pratica

Dal punto di vista della riflessione teorica, l’esperienza presentata intercetta questioni e temi centrali nel dibattito interno alla sociologia della salute e della medicina, sia sul versante micro-relazionale che su quello meso-organizzativo. Anche le scelte di ordine metodologico riflettono alcune specificità di questa disciplina, a partire dall’impianto complessivo della ricerca-intervento che prevede rimandi continui dalla riflessione teorica alla ricerca e all’intervento. Sempre dal punto di vista metodologico si è adottato ciò che Bateson definisce come il metodo binoculare o della descrizione doppia: il ricercatore, in questo caso, combina il suo “sguardo esterno” al contesto con la partecipazione allo “sguardo interno” di operatori e volontari. In quest’ottica vi è un esplicito superamento della dicotomia sociologia della/nella medicina: sebbene in questo caso il sociologo non operi direttamente all’interno dei servizi, il suo sguardo è finalizzato non solo a fare ricerca, ma a contribuire al miglioramento del benessere dei pazienti, delle famiglie e degli stessi operatori. Ciò risponde alla convinzione che nella medical research vi sia lo spazio e la necessità per una felice sinergia tra i quattro tipi di sociologia (professionale, critica, politica e pubblica) (Burawoy, 2005).

Molteplici sono gli spunti che le riflessioni teoriche interne alla disciplina hanno dato alla costruzione dei due percorsi presentati. Innanzi tutto l’esperienza dell’AMTC, che è stata la promotrice del percorso di ricerca-intervento, evidenzia uno dei ruoli che l’associazionismo può svolgere, interpretando una fondamentale funzione di advocacy, di partecipazione e di effettivo empowerment (Giarelli et al., 2012). Scendendo nello specifico dei due interventi, il Servizio di accompagnamento è stato progettato a partire da alcune acquisizioni teoriche sulla frammentazione della scena della cura che si fa sempre più “itinerante” (dimensione meso-organizzativa). Di qui l’esigenza di introdurre figure di care integrators (Anttonen & Häikiö, 2011) che agiscano come “interfaccia tra attori, agende, saperi e livelli differenti” (Lusardi & Manghi, 2013). Sia il Servizio di accompagnamento che il percorso di FLSS muovono, inoltre, da una ridefinizione della salute (piano micro) come resilienza, ossia continua ricerca di un nuovo, sempre instabile, equilibrio a fronte di eventi, come la malattia, che producono una rottura nelle biografie e negli equilibri famigliari (Vicarelli, 2013). Altro presupposto comune ai due percorsi è l’importanza di riconoscere e di soffermarsi sulle “traiettorie di malattia” (Corbin & Strauss, 1988). Nella costruzione del percorso di FLSS si sostanziano, poi, le riflessioni teoriche più recenti sulla cronicità, che evidenziano come questa si presti a uno scambio dialogico, tra saperi professionali ed esperenziali (Lusardi & Manghi, 2013), tra disease e illness. L’attenzione alla dimensione di piccolo gruppo deriva, inoltre, dalla condivisione dell’importanza di ricostruire contesti di consapevolezza comuni nella cronicità (Glaser & Strauss, 1965). Al tempo stesso, la dimensione comunitaria sottesa a tale intervento è espressione di una possibile forma di community care. Gli incontri tra professionisti, pazienti e famigliari si configurano, inoltre, come una danza interattiva (Bateson, 1979; Manghi, 2005) in cui assume rilevanza la co-responsabilità rispetto ai processi di cura. Nello scambio di esperienze che ha luogo durante gli incontri si assiste anche alla continua rinegoziazione dei confini delle relazioni di cura con l’emergere di ordini negoziati tra operatori e utenti (Strauss et al, 1963). Ciò evidenzia, infine, la possibilità che emerga un nuovo professionalismo, variamente definito come comunitario (Adler et al., 2008), collaborativo, attivista (Tonkens & Newman, 2011) o riflessivo (Schon, 1983; Tousijn, 2013).

Micol Bronzini, Dipartimento di Scienze Economiche e Sociali, Università Politecnica delle Marche, m.bronzini@univpm.it

Note

  1. La ricerca, che ha previsto la raccolta di 41 storie di malattia, è stata condotta nel 2008 da chi scrive, in collaborazione con l’Associazione Marchigiana Traumatizzati Cranici “Andrea” e l’Istituto di riabilitazione S. Stefano (Bronzini, 2009).
  1. Partner di questo progetto sono stati, oltre all’AMTC e al CRISS, l’Istituto di riabilitazione S. Stefano e diverse associazioni del territorio impegnate nell’assistenza. Chi scrive ha coordinato il progetto, mentre le fasi e i contenuti del Servizio di accompagnamento sono stati definiti dalla dott.ssa Carla Moretti del CRISS e dall’Assistente sociale del S. Stefano (Ester Stefoni).
  1. Nello specifico il percorso di FLSS è frutto del partenariato tra il CRISS, l’AMTC, il Distretto sanitario di Civitanova Marche e l’Istituto di riabilitazione S. Stefano.

Riferimenti bibliografici

Adler PS, Kwon SW, Heckscher C. Perspective-professional work: the emergence of collaborative community. Organization Science. 19(2): 359-376, 2008

Anttonen A, Häikiö L. From social citizenship to active citizenship? In Newman J & Tonkens E (Eds): Participation, responsibility and choice. Summoning the active citizen in Western European Welfare States. Amsterdam University Press, Amsterdam, 2011

Bateson G. Mind and Nature. Dutton, New York, 1979

Bronzini M. In balia delle onde. La Grave Cerebrolesione Acquisita raccontata dai pazienti e dalle loro famiglie. Affinità Elettive, Ancona, 2009

Burawoy M. For public sociology. American Sociological Review. 70: 4-28, 2005

Corbin J, Strauss J. Unending work and care: managing chronic illness at home. Jossey-Bass, San Francisco, 1988

Giarelli G, Nigris D, Spina E. La sfida dell’auto-mutuo aiuto. Carocci, Roma, 2012

Lusardi R, Manghi S. I limiti del sapere tecnico: saperi sociali nella scena della cura. In Vicarelli G (Ed): Cura e salute. Prospettive sociologiche. Carocci, Roma, 2013

Schon DA. The Reflective Practitioner. Basic books, New York, 1983

Strauss A, Schatzman L, Bucher R, Ehrlich D, Sabshin M. The hospital and its negotiated order. In Freidson E (Ed): The Hospital in Modern Society. Free Press of Glencoe, New York, 1963

Tonkens E, Newman J. Active citizens, activist professionals. In Newman J & Tonkens E (Eds): Participation, responsibility and choice. Summoning the active citizen in Western European Welfare States. Amsterdam University Press, Amsterdam, 2011

Tousijn W. Dai mezzi ai fini: il nuovo professionalismo. In Vicarelli G (Ed): Cura e salute. Prospettive sociologiche. Carocci, Roma, 2013

Vicarelli G (Ed). Cura e salute. Prospettive sociologiche. Carocci, Roma, 2013

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